Ziel aller Maßnahmen: die Lebensqualität der Mukoviszidose-Patienten weiter zu verbessern. Betroffene möchten ein möglichst normales und vor allem langes Leben führen. Das darf für Muko-Patienten kein Traum bleiben. Unsere Hoffnung: gleiche Lebenschancen für alle!
Initialzündung wichtiger Forschungsprojekte, die mit Zuschüssen der Deutschen Förderungsgesellschaft zur Mukoviszidose-Forschung angestoßen und finanziert werden konnten.
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Unmittelbare Auswirkungen neuer Forschungsergebnisse im Bereich Mukoviszidose:
Einfluss auf die DNA-Analyse dank der Untersuchungsergebnisse von Professor Dr. Tümmler (Medizinische Hochschule Hannover); 1989 Start der europäischen Zwillings- und Geschwister-Langzeitstudie zur Erkennung unterschiedlicher Krankheitsverläufe und Lebenserwartungen mit dem Ziel: Steigerung der Lebensqualität und des Lebensalters betroffener Muko-Patienten.
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Seit Gründung der Deutschen Förderungsgesellschaft zur Mukoviszidose-Forschung (Muko-Life) hat sich die Lebenserwartung betroffener Kinder mehr als verdoppelt. Grundlagenforschung besonderer bakterieller Verhaltensweisen der sogenannten Pseudonomas Aeruginosa (Öffnung der Chloridkanäle, Stimulation der Zilien-Aktivitäten) und des Verhaltens des Staphyloccus Aureus.
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Verbesserung der Lebenssituation betroffener Kinder in Russland durch intensivierte Kontakte mit der Universität St. Petersburg:
Benefiz-Konzert in der Smolny-Kathedrale in St. Petersburg; Mitwirkende Samsonov Vladimir Viktorovic, Bariton; Sandra Burchartz, Sopran; Kinder und Jugendchor des Mariinsky-Theatre St. Petersburg, Kammer-Orchester Rimsky-Korsakow, Opern- und Ballett-Theater Konservatorium St. Petersburg, Chor der Zentrale der orthodoxen Kirche St. Petersburg und Hildener Kinder- und Jugendchor.
In der Kinderklinik weist seitdem ein eingemauerter Stein als Dank auf die Hilfe hin. Darin wurden die Namen der Gattin des Ex-Bundespräsidenten Roman Herzog, Christiane Herzog, und von Friedhelm Kegelmann eingraviert.
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Auszeichnung: 2008 vom damaligen Bundespräsidenten Horst Köhler mit Urkunde als „Ausgewählter Ort im Land der Ideen“
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Medienübergreifende Öffentlichkeitsarbeit, um Bürger zu sensibilisieren.
Zusammenarbeit mit Tageszeitungen und dem Lokalfunk, Online-Präsenz (www.muko-life.de und in Facebook), Info-Stände im Umfeld von Fachvorträgen, Tagungen und größeren Veranstaltungen, lokal und überregional, Info-Flyer.
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Der Erlös aus der Versteigerung von fünf ROSE-BVB-Signature-Bikes geht zu gleichen Teilen an die von ROSE Bikes unterstützte Mukoviszidoseforschung und die BVB-Stiftung „leuchte auf“
Seit Sommer 2020 ist es besiegelt: ROSE Bikes und der Fußball-Bundesligist BV Borussia Dortmund 09 sind Kooperationspartner und bringen im Jahr 2021 gemeinsam ein Mountainbike auf den Markt. Vorab wurden dazu 40 exklusive Rose-Bikes im BVB-Look hergestellt, die von der Mannschaft im Sommer-Trainingslager gefahren wurden.
Anschließend haben sich die Partner ein Weihnachtsgeschenk der besonderen Art überlegt: Fünf BVB-Räder wurden von BVB-Profis unterschrieben und werden ab heute über die BVB-Auktionsplattform für den guten Zweck versteigert. Die übrigen 35 Fahrräder können dann in der ROSE Biketown in Bocholt und im Online-Shop erworben werden. Auch vom Verkaufserlös dieser Räder werden 15 Prozent gespendet. Das Geld geht an die Deutsche Förderungsgesellschaft zur Mukoviszidoseforschung sowie die BVB-Stiftung „leuchte auf“.
Roman Bürki, Thorgan Hazard und Julian Brandt auf einem Rose Fahrrad? Erstmal ein ungewohnter Anblick, aber die BVB Spieler haben nicht etwa ihre Sportart gewechselt – die gesamte Mannschaft hat sich im Trainingslager im Sommer 2020 in den Mountainbike-Sattel geschwungen. Für die Kondition oder einfach als sportliche Ergänzung des regulären Trainings die perfekte Maßnahme. Die Entscheidung fiel dabei auf das „Count Solo“ – das Topseller-Mountainbike von Rose Bikes – das sich sowohl für Abenteuer im Gelände als auch für den alltäglichen Gebrauch eignet. Das gefahrene „ROSE BVB Signature Bike“ ist mit Geld nicht aufzuwerten und ein einzigartiges Sammlerstück für alle Fußballund Radfans.
ROSE Bikes spendet für die Mukoviszidoseforschung
Zur Unterstützung der Deutschen Förderungsgesellschaft zur Mukoviszidoseforschung veranstaltet Rose Bikes seit mehreren Jahren die sogenannte Muko-Bike-Tour und generiert damit jährlich Spendensummen in Höhe von rund 70.000 Euro. Aufgrund von Corona konnte die Tour 2020 leider nicht stattfinden, weshalb Spenden ausschließlich über den Verkauf eines Muko-Bike-Tour-Trikots gesammelt werden. „Dabei benötigt die Forschung gerade jetzt jede Unterstützung, die sie bekommen kann. Wir sind froh, dass wir mit der BVB-Kooperation einen Weg gefunden haben, noch mehr tun zu können“, sagt Thorsten Heckrath-Rose, Geschäftsführung Rose Bikes.
Schließlich ist der COVID-19-Virus besonders gefährlich für Menschen mit Atemwegserkrankungen. Mukoviszidose-Patienten gehören zur besonders gefährdeten Risikogruppe, denn sie haben eine Erbkrankheit, die neben anderen Körperregionen auch die Bronchien betrifft. Durch Spendengelder greift Rose Bikes seit Jahren der Forschung unter die Arme, um nicht nur die Lebenserwartung der Betroffenen zu steigern, sondern aus einer bisher unheilbaren Krankheit irgendwann eine heilbare zu machen.
Borussia Dortmund unterstützt mit Stiftung „leuchte auf“
Die BVB-Stiftung „leuchte auf“ wurde von Borussia Dortmund im Jahr 2012 ins Leben gerufen, um das gesellschaftliche Engagement des Klubs – vor allem in der Heimat des BVB, dem Ruhrgebiet – zu bündeln. Das Stiftungskonzept beruht auf den Säulen Zukunft, Vielfalt, Engagement und Gesundheit.
Mehr Informationen zu „leuchte auf“ sowie eine transparente Übersicht aller geförderten Projekte gibt es unter bvb.de/Stiftung. Das Ziel der Kooperation zwischen dem BVB und ROSE Bikes ist klar: Gemeinsam möchten beide Unternehmen so viele Menschen wie möglich fürs Radfahren begeistern und so einen wichtigen Beitrag für mehr Bewegung sowie mehr gesunde und klimafreundliche Nahmobilität leisten.
Über die ROSE Bikes GmbH
ROSE Bikes ist eine vertikale Performance- und Lifestyle-Fahrradmarke aus Bocholt (NRW), die seit 1907 zum Radfahren bewegt. Der Fokus des 480 Mitarbeiter starken Familienunternehmens liegt auf eigens entwickelten Rennrädern, Mountainbikes und E-Bikes in Premiumqualität, die am Hauptsitz montiert und europaweit vertrieben werden. Im Onlineshop findet der Kunde zusätzlich ein 45.000 Artikel umfassendes Sortiment aus Fahrradteilen sowie Bekleidung und -Zubehör. Stationär ist die Produktpalette in Bocholt, München, Berlin, Posthausen, Mannheim sowie in Meilen am Zürichsee (CH) erlebbar. Das mehrfach prämierte Unternehmen ist Vorreiter im Multichannel-Handel und vernetzt die On- und Offline-Touchpoints wie kein Zweiter.
https://www.rosebikes.de/
KREIS BORKEN. Seit 2005 forschen die Experten an der Westfälischen Wilhelms-Universität in Münster an einem Stoff, um Patienten mit der bisher unheilbaren Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose heilen zu können. Jetzt scheint es einen wirkungsvollen „Brückenschlag“ zwischen Forschung und Medizin zu geben, wie Forscher Prof. Dr. Wolf-Michael Weber und Dr. Jörg Große-Onnebrink, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin an der Uniklinik Münster, in Bocholt erklärten.
Mit den neuen „vielversprechenden Ergebnissen“ (Onnebrink), die seit Anfang des Jahres erfolgreich an der Uniklinik mit Patienten erlangt worden seien, könnte vielen Kranken geholfen werden. Allein in Deutschland leiden rund 8000 Menschen an dieser Cystischen Fibrose, nach Schätzungen mehrere hundert im Münsterland; vier Millionen sind sogenannte Merkmalsträger. Gewebe und Organe wie Atemwege werden durch einen zähflüssigen Sekret beeinflusst. Als Folge davon wird die Lunge wird zerstört.
Seit mehr als 30 Jahren sammelt der Verein Deutsche Förderungsgesellschaft für Mukoviszidoseforschung (kurz: Muko-Life) mit Sitz in Rhede Spenden für die Forschung. „Und die haben uns einen ganz wesentlichen Schritt weitergebracht“, sagt Weber in Bocholt. Beim Mitsponsor Rose Bikes wurde, wie berichtet, ein neuerlicher symbolischer Spendenscheck von 70.000 Euro überreicht. Vorsitzende Silke Sommers: „Wir sind so glücklich, dass offensichtlich der Durchbruch geschafft worden ist.“
Eine tolle Idee, für die Mukoviszidose-Forschung zu spenden: fünfter Trecker-Mekka in Rhede-Vardingholt am 19. August 2018.
Die KLJB Vardingholt als Veranstalter des großen Events sammelte mit vielen fleißigen Helfern. Der Erlös: 15.000 Euro. Diese stolze Summe konnte nur erzielt werden, weil alle Vereine und Bürger in Vardingholt ehrenamtlich mitwirkten und sich für die gute Sache einsetzten. Auch dieser Erlös wird für die Grundlagen-Forschung verwendet.
Zusätzlich spendete die Interessengemeinschaft Funktionsmodellbau Bocholt 800 Euro.
Ein herzliches Dankeschön!
Kein Klumpensonntag ohne Kroamstuten auf der Burloer Straße: ehrenamliche Helfer verkaufen das nach altem Rezept gebackene Nuss-Rosinenbrot für den guten Zweck von der Rheder Tradition-Bäckerei Stenneken. „Es soll Menschen geben, die kommen nur wegen des Stutens nach Rhede“, sagt Friedhelm Kegelmann. Der Bäckermeister und der Geschäftsführer der Deutschen Förderungsgesellschaft zur Mukoviszidoseforschung reden gerade am sogenannten Klumpensonntag immer wieder gerne über den Kroamstuten.
Der Klumpensonntag 2020 musste wegen der Corona-Pandemie ausfallen. Jetzt freuen sich alle auf die Veranstaltung am 10. Oktober 2021.